Kako sem po ljubljanskih ulicah iskala stranišča

Kako sem po ljubljanskih ulicah iskala stranišča
Kako sem po ljubljanskih ulicah iskala stranišča
  08.02.2018  |  22:00
Čas branja: 6 min
Sončno januarsko popoldne je bilo, čisto narahlo se je mračilo in prijetno je bilo sedeti na kolesu, vedoč, da se pelješ domov, kjer bo glavobol od napornega dneva popustil in se bo v glavo naselila prijetna utrujenost. Predstav­ljala sem si že kavč in knjigo, ki bo pregnala lakoto in pomanjkanje kofeina. Nekje na sredini Celovške ceste sem bila, ko je moja aplikacija na mobilnem telefonu, imenovana In Their Shoes, znova pozvonila. Morda že dvajsetič ta dan, kaj pa vem. »Morate iti na stranišče: nemudoma, takoj.«

Seveda, in fotografiram naj vrata za dokaz. Moji možgani so začeli iskati tarčo, skenirala sem eno in drugo stran ljubljanske vpadnice in na desni zagledala bar. Bar, v katerega ne bi vstopila, če ne bi »potrebovala« stranišča. Preklinjajoč sem zaklepala kolo in se končno pognala v medlo razsvetljen bar. Kot furija sem obstala sredi točilnice in živčno gledala za vecejem. Oči treh priletnih fantov v kotu so za trenutek pobuljile vame, nato so se vrnile na prenos rokometne tekme na televiziji. Natakarica je le nekoliko dvignila obrv, ko sem iz torbe vlekla telefon in živčno – zaradi odštevanja časa – vklapljala kamero. Končno sem zadnji trenutek prek aplikacije poslala fotografijo stranišča. »En kamilični čaj, pro­sim,« naročim. Saj ga najbrž smem piti, sem na hitro pomislila, povsem vživeta v položaj. Pa vseeno osramočena zaradi dejstva, da bi prišla v bar samo na stranišče.

V njihovih čevljih

Naslednje jutro se je zgodba ponovila še na kolesu na poti v službo. Na isti vpadnici sem na veceju na bencinski črpalki fotografirala rolico papirja. Ubogi gospod, ki se je moral hitro umakniti ženski »v sili«, je samo čudno pogledal in dvignil roke.

Za tiste, ki se že sprašujete, zakaj zaboga raziskujem stranišča po Ljubljani: odločila sem se, da bom sprejela poseben izziv in se za nekaj dni postavila v čevlje bolnice z zagonom Crohnove bolezni. To je ena izmed oblik kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB). V zagonih – vnet je ves prebavni trakt – se kaže kot huda, tudi krvava driska z vsemi težavami, ki sodijo zraven. Poleg »diagnoze« sem dobila aplikacijo In Their Shoes, vsa podrobna navodila in prehranske omejitve ter vrečko z označenimi paketki, ki sem jih smela odpirati po navodilih, ki jih je sproti sporočala aplikacija. Že pred preizkušnjo sem sklenila, da bom dosledno izpolnjevala vse naloge in se vse do konca držala vsake najmanjše zahteve, vključno s strogimi prehranskimi omejitvami.

Pas iz gurtne in plenice za odrasle

Medtem ko je prvi dan še nekako šlo, je aplikacija drugi dan piskala kot nora. Moja lepa črnolasa avatarka je bila kar naprej potna v obraz, spačena od bolečine, zelena od slabosti ali pa rdeča od sramu. Še ves dan v »zagonu Crohnove bolezni« me je čakal, pa sem bila že po prvem dnevu rahlo znervirana: poleg številnih potovanj na stranišča je bil moj trebuh še tesno ujet v debel pas iz gurtne, da bi mi pokazal, kako zares lahko tišči. Vso noč sem spala na plastični podlogi, zjutraj pa mi je aplikacija zagrozila s paketom, v katerem sem odkrila veliko plenico za odrasle. Skoraj me je infarkt, ko sem za trenutek pomislila, da bom to velikansko zadevo morala obleči in nositi! Ko mi je aplikacija želela prikazati, kako ta skrajno neprijetna črevesna bolezen vpliva tudi na družinsko življenje človeka, me je prisilila, da sem 15 minut sedela na domačem veceju in nikogar spustila noter. »Včasih sem bila na stranišču cele ure. Ker so bili otroci vznemirjeni, ko sem med branjem pravljice kar naprej tekala stran, sem se odločila, da jim pravljico preberem kar na stranišču, medtem ko so ležali na preprogi okoli školjke,« sem brala izpoved bolnice na aplikaciji. Medtem je moj desetletnik že butal po vratih, da ga lulat. Poslala sem ga v kopalnico.

Naslednja preizkušnja je bila simulacija doma pozabljenih zdravil. Ali boš tvegala, pa bo, kar bo, ali se boš vrnila domov po zdravila? Ker verjamem v zakonitosti z dokazi podprte medicine, se odločim za to zadnje. »Ni ti treba zares domov,« mi odgovori aplikacija, »ampak takoj odpovej vse obveznosti v naslednje pol ure in razmisli, kaj boš jedla za kosilo.«

Vse težave Crohnove bolezni v zagonu

Kadar Crohnova bolezen zares izbruhne, ni šale. Ustvarjalci mobilne aplikacije za projekt In Their Shoes so resnični bolniki. Srečnikom brez bolezni, ki smo prostovoljno komaj za nekaj dni obuli njihove čevlje, so skozi aplikacijo prikazovali izzive, s katerimi se sami spopadajo prav vsak dan, kadar je bolezen v zagonu. Ko smo se ob koncu našega »resničnostnega šova« srečali z bolniki, da bi jim strnili in razkrili naša doživetja in doživljanja, olajšani, da je vsega konec, smo se skupaj tudi pošteno nasmejali. Zdelo se je, da so tudi oni, tako kot mi, hvaležni za preizkušnjo. Da je nekdo stopil v njihove čevlje in začutil njihovo trpljenje.

Nekatere naloge so me dobesedno pretresle. Čustva so silovito eksplodirala. Ne le to, da mi je zdaj končno jasno, kako močan je v resnici razlog društva bolnikov s KVČB, da vsako leto organizira izbor za naj javno stranišče (temu sem se še pred kakšnim letom nasmehnila, češ, kaj si bodo še izmislili). Odprtih ust sem obstala takrat, ko mi je že proti koncu preizkušnje zazvonil telefon in mi je zdravnica na drugi strani (igrala jo je resnična bolnica s KVČB, Sara) z mirnim glasom povedala, da je moje zdravljenje neuspešno, da so izvidi slabi in da bom morala na operacijo ter naj se oglasim pri njej (kot sem izvedela pozneje, je to najbolj prizadelo tudi druge udeležence preizkušnje). Hotela sem ji ugovarjati in razložiti, da ni tako hudo, da ni zares, ampak sem samo težko dihala. Nisem mogla verjeti lastnim čustvom, ki so me prevevala. Podobno sem se počutila prejšnji večer, ko sem zaradi preizkusa odpovedala večerne načrte. Zdelo se mi je pretežko, da izpolnim vse naloge in tekam na stranišče, medtem ko bom s prijatelji. Ko sem dojela, da sem se ujela v past socialne izolacije, ki jo doživljajo tudi ljudje s KVČB, sem se zgrozila. Prvič sem bila jezna. Ker nisem vedela, da se je tako lahko zapreti pred svetom.

Tik pred koncem izziva pa sem na stranišču nagnjena čez umivalnik in strmeč v ogledalo razmiš­ljala, da bi prelomila obljubo o izpolnjevanju vseh nalog, se obrnila »tik pod vrhom«, obupala, klonila. Aplikacija mi je namreč sporočala: »Tokrat vam ni uspelo priti na stranišče. Onečedili ste se. Ostanite na stranišču. Pokličite svojega najbližjega sodelavca in mu razložite položaj. Prosite ga, naj vam prinese rezervno obleko, ki ste si jo zjutraj pripravili doma. Fotografirajta se in pošljita fotografijo kot dokaz.« V ogledalu sem opazila, da sem bolj rdeča kot moja avatarka. V kotičkih oči so se zalesketale solze.

Kdo smo bili »preizkušani«

K projektu smo bili povabljeni zdravniki in medicinske sestre, ki že leta skrbijo za te bolnike, zaposleni v farmacevtskem podjetju, ki tržijo zdravila proti tej bolezni, in novinarji s področja medicine. »Toliko let že delam s temi bolniki, pa nisem imela pojma, da je njihovo življenje lahko tako naporno. Saj vemo, da je hudo, ampak kaj takega …« je priznala medicinska sestra in dodala, da si ne predstav­lja, da bi v tem stanju normalno opravljala svojo službo. »To sploh ni mogoče,« se je pridušala. »Ob dvanajstih me je že tako bolela glava, da sem morala iti po kavo. Pa čeprav bom to plačala s krči,« se je vživela. Tudi farmacevti so podvomili o tem, da bi s to boleznijo lahko v takem obsegu delali na terenu in toliko potovali. »Mislim, da si tudi zdravniki v resnici ne predstavljamo, kaj preživlja človek, ki ga zdravimo. Mislimo, da vemo, pa velikokrat ne,« je dejala zdravnica in priznala, da ji je bilo vse težko, prav vse. Po tem, ko so se prvi dan kolegi še pošalili v zvezi z njenim izzivom, se je morala drugi dan že soočiti z njihovo nepotrpežljivostjo, ko ji je telefon kar naprej brnel in je kar naprej zapuščala vizito.

Če boste kdaj imeli priložnost, sprejmite izziv in se vživite. Majhna pozornost posameznika za ljudi, ki jim življenje z boleznijo ne prizanaša, sami pa boste dobili še mnogo več: videli boste širšo sliko, razumeli boste več in hvaležni boste za to, kar imate.

Napišite svoj komentar

Da boste lahko napisali komentar, se morate prijaviti.
Mnenja
Mnenja (intervju) Za rojstni dan sem si podaril menedžerski pregled

Pisatelj, prevajalec, komik, raper, humanitarec, pobudnik branja in vsestranski iskriv umetnik besede. Kot komik se najraje loti tistih z...

Slovenija
Slovenija Nehormonsko lajšanje menopavznih simptomov

»Strokovna menopavzna združenja po svetu s priporočili usmerjajo zdravnike, kako in kaj naj ženskam svetujemo glede lajšanja...

Bolezni
Bolezni Spolno prenosljiva okužba, ki povzroča raka

»Nemški virolog prof. Harald zur Hausen je že leta 1976 ugotovil, da je rak materničnega vratu najverjetneje povezan z virusno okužbo....

Slovenija
Slovenija Štiri osnove za vzgojene otroke

Vsi starši si želimo lepo vzgojene otroke in vsi lahko potrdimo, da je vzgoja zahtevno delo, pri katerem so dolgoročni cilji (kot je...

Slovenija
Slovenija Samozavestni starši, kompetentni otroci

Danes otroke vzgajamo za negotov jutrišnji svet. Pripraviti jih moramo na poklice, ki sploh še ne obstajajo, na tehnološke novosti, ki...

Slovenija
Slovenija Pomanjkanje hranil lahko vodi v številne okvare

»Nosečnice in doječe matere imajo povečane potrebe po nekaterih hranilih in pomembno je, da so te potrebe izpolnjene, sicer se lahko...

Slovenija
Slovenija Najstniki dajo na naše mnenje več, kot si mislimo; preberite, kaj pravijo

Pogovor z otroki skoraj vedno razkrije kakšno podrobnost, na katero moramo biti odrasli pozorni in lahko nanjo vplivamo tudi s svojim...