Sporočilo mame otroka s prirojeno srčno napako

Sporočilo mame otroka s prirojeno srčno napako
Sporočilo mame otroka s prirojeno srčno napako
  17.05.2018  |  12:37
Čas branja: 3 min
"Razmišljam. Kaj naj po 11 letih spremljanja in lahko rečem tudi aktivnega sodelovanja v tej "nesrčni" agoniji povem kot starš, kot mama otroka s prirojeno srčno napako in kot laik? Kaj naj rečem po tem, ko sem bila v zadnjih štirih letih že vsaj ravno tolikokrat absolutno prepričana, da je stanje v državi v zvezi z zdravstveno obravnavo otrok s prirojeno srčno napako sedaj zares doseglo dno?"

Tako je po tiskovni konferenci, kjer je svoje videnje problema na problem propadajočega programa obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami (PSN) predstavilo Društvo za zdravje srca in ožilja. Pridružila se jim je tudi mama enega od otrok, Petra Aleš.

"Kaj naj kot ena izmed približno tisoč mam, ki so v tem času postale mame otrok s PSN sporočim medijem, odgovornim v UKC in na pristojnem ministrstvu, da bi v teh ljudeh spodbudila tisto, kar v 10 letih prizadevanj žal in očitno ni uspelo nikomur od strokovne javnosti? To je od vseh tistih, ki so v tem času interno v UKC, pri Zdravniški zbornici, prek Ministrstva in nenazadnje tudi prek medijev opozarjali na napake, na odsotnost ukrepanja, na nevzdržno stanje, na nujnost sprememb.

Na nek sprevržen način je trenutno stanje pravzaprav dosežen cilj, za katerega smo si ves čas vsi tako zavzeto prizadevali: urediti interno komunikacijo, rešiti notranje spore in nesoglasja.

Težava se je slednjič rešila sama od sebe, saj so zaradi prostovoljnega ali prisilnega odhoda zdravnikov intenzivistov in kmalu še kardiologov notranje razprtije pravzaprav izzvenele.

Resnično upam, da ima iz nekega razloga trenutni položaj morda tudi pozitivno plat, česar pa v tem trenutku zagotovo ne moremo niti videti, niti vedeti. Znašli smo se na točki, ko s stisnjenimi zobmi potiho pričakujemo naznanitev sprejete odločitve o dokončnem razpadu sistema na državni ravni.

Hiša je podrta in sedaj lahko začnemo graditi znova. A ob tem ne morem mimo najmanj dveh retoričnih vprašanj:

Smo resnično zrušili tudi vse trhle in razpadajoče temelje?

Ali se zavedamo, da smo oziroma bomo vsi obstoječi stanovalci do trenutka, ko bo hiša na novo zgrajena, tako rekoč brez strehe nad glavo? In še bolj pomembno: ali smo ob tem, ko smo se znašli na istih trdih, hladnih, betonskih tleh, končno razumeli, da smo slednjič vsi na istem?

Smemo po desetih (če že ne bolj 20) letih postopnega poglabljanja agonije sedaj - v tem stanju – sploh še upati, da bodo rešitev našli in vzpostavili zgolj v mesecu in pol? Resno?

Če se vrnem k temeljem, smo imeli starši v zadnjih letih precej dobro izoblikovano prepričanje, katerega od temeljev je treba spodkopati in zamenjati. Le da smo kazali vsak svojega. Slednjič so padli vsi. Ali pa vendarle ne?

Z nedavno odobreno možnostjo napotitve otrok na operacije v Izrael se zdi, da se vsaj enega od nekdanjih (z vidika ugotovitev poročila mednarodne komisije) trhlih temeljev vendarle še poskuša sanirati. Se samo meni zdi ironično, da je bila prav to prva poteza UKC, ko se je dokončno pokazalo dno brezna?

Z vsem dolžnim spoštovanjem do odgovornih za to odločitev, ne delajte tega, če ste pripeljali do tu, potem zrušite do konca, ne začenjajte znova na starih napakah. Res je, kot je dejal g. Franc Zalar iz Društva za zdravje srca in ožilja, civilna družba naj se ne meša v stroko.

Odločitev, da bodo otroci spet lahko hodili v Izrael, je zato znova zgolj delna rešitev in tako vzbuja občutek, da bodo še vedno obstajali »prvi med enakimi«. Kaj pa vsi preostali, ki so bili v preteklosti operirani kjerkoli drugje in ki bi prav tako želeli pravico do ponovnega kirurškega zdravljenja v istem centru/pri istem kirurgu? Se bo tudi njim ugodilo?

Kar se tiče nas staršev, mislim, da nisem daleč od resnice, če rečem, da se bomo morali v prihodnosti za dobrobit svojih otrok boriti še mnogo močneje kot doslej.

Hkrati pa vsem skupaj polagam na srce, da s solidarnostjo, razumevanjem, empatijo in predvsem s strpno medsebojno komunikacijo v okoliščinah, ki so nas vse skupaj postavile na trdna tla, poskušamo drug drugemu biti v pomoč in oporo, ki jo bomo v prihajajočem času še kako potrebovali.

Napišite svoj komentar

Da boste lahko napisali komentar, se morate prijaviti.
Mnenja
Mnenja (intervju) Za rojstni dan sem si podaril menedžerski pregled

Pisatelj, prevajalec, komik, raper, humanitarec, pobudnik branja in vsestranski iskriv umetnik besede. Kot komik se najraje loti tistih z...

Slovenija
Slovenija Nehormonsko lajšanje menopavznih simptomov

»Strokovna menopavzna združenja po svetu s priporočili usmerjajo zdravnike, kako in kaj naj ženskam svetujemo glede lajšanja...

Bolezni
Bolezni Spolno prenosljiva okužba, ki povzroča raka

»Nemški virolog prof. Harald zur Hausen je že leta 1976 ugotovil, da je rak materničnega vratu najverjetneje povezan z virusno okužbo....

Slovenija
Slovenija Štiri osnove za vzgojene otroke

Vsi starši si želimo lepo vzgojene otroke in vsi lahko potrdimo, da je vzgoja zahtevno delo, pri katerem so dolgoročni cilji (kot je...

Slovenija
Slovenija Samozavestni starši, kompetentni otroci

Danes otroke vzgajamo za negotov jutrišnji svet. Pripraviti jih moramo na poklice, ki sploh še ne obstajajo, na tehnološke novosti, ki...

Slovenija
Slovenija Pomanjkanje hranil lahko vodi v številne okvare

»Nosečnice in doječe matere imajo povečane potrebe po nekaterih hranilih in pomembno je, da so te potrebe izpolnjene, sicer se lahko...

Slovenija
Slovenija Najstniki dajo na naše mnenje več, kot si mislimo; preberite, kaj pravijo

Pogovor z otroki skoraj vedno razkrije kakšno podrobnost, na katero moramo biti odrasli pozorni in lahko nanjo vplivamo tudi s svojim...